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28岁的患癌青年:遭遇癌症还活着的人,从不轻言放弃

2019-12-03 14:18:2339健康网
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核心提示:有一部电影曾说:人生就像是一盒巧克力,你永远不知道下一颗的味道是什么。对于患骨肉瘤的小海(化名)来说,28岁之前,这盒巧克力充满着糖果的甜蜜,但28岁以后,可可的苦涩就充斥在他年轻的生命中,挥之不去,却也激励他不断努力追寻人生的甜蜜意义。

有一部电影曾说:人生就像是一盒巧克力,你永远不知道下一颗的味道是什么。对于小海(化名)来说,28岁之前,这盒巧克力充满着糖果的甜蜜,但28岁以后,可可的苦涩就充斥在他年轻的生命中,挥之不去,却也激励他不断努力追寻人生的甜蜜意义。

与骨肉瘤狭路相逢,勇者选择直面惨淡人生

骨肉瘤的病因与特点

2015年,是小海人生中的一个分水岭。被确诊为骨肉瘤的他,接受了生命的一个巨大挑战。“当医生告诉我得了癌症的时候,我突然感觉大脑一片空白,什么都听不到也看不见了。”小海回忆当初的情形时,仍然忍不住透露出十分的伤感。骨肉瘤是一种常见于20岁以下青少年或者儿童的恶性肿瘤。当得知自己患癌后,小海直觉是不是诊断错误。其实,骨肉瘤虽然更加偏爱年龄较小的孩子,但是成人也是有患癌风险的。

中国每年骨肉瘤新发病例大概在4000-5000之间,少年儿童占大多数。

经历了最初的悲伤迷茫后,小海开始积极地搜寻骨肉瘤相关信息,准备抗癌!

“真正的勇士敢于直面惨淡的人生。”小海淡淡自嘲了一下。

骨肉瘤一般会发生于关节部位的骨头,目前关于骨肉瘤的病因尚没有定论。复旦大学附属儿科医院骨科主任王达辉教授表示,基因、骨异常代谢、遗传因素、环境暴露等都有可能是骨肉瘤的病因。还有一些病症也会增加风险,比如: Li-Fraumeni综合征、Ollier’s病、多发骨纤维结构发育不良等。复杂病因增加了诊断难度。

在艰难中前行的抗癌人生

骨肉瘤的诊断与治疗

“如果可以早一点发现骨肉瘤症状,我是不是会多一点生的希望呢?”患癌后的小海经常问自己。其实,王达辉教授解释说,骨肉瘤的早期症状非常隐蔽,许多患者确诊时就已经是中晚期,更要命的是骨肉瘤非常容易发生早期的肺转移。

但骨肉瘤也并非无迹可寻,它的症状通常取决于肿瘤的部位、大小等。常见的症状有以下三个:肿瘤部位摸起来有块状感;肿瘤位置剧痛,尤其在运动的时候;出现剧痛,无法正常走路,有“跛行”现象。这些症状都可以帮助侦查早期的骨肉瘤。

那么,除了自查以外,骨肉瘤应该如何全面检查呢?医生建议,如果有上述症状,患者需要及时在医院进行全面的检查,通过做病痛部位X线片、MRI和CT检查,确认肿瘤的类型、病发情况和是否转移。确诊骨肉瘤后,小海进行了一系列的血常规、心脏功能和肾功能检查,为进一步的化疗和手术做准备。

癌症转移,绝望侵袭

手术与化疗后,生命希望仍然遥遥无期

做好了一切医疗准备后,小海迎来了第一次手术。在将近五个小时的手术时间里,小海的腰背部被划开一道口子,肋骨被夹断,祛除肿瘤组织。巨大的伤口不仅留在身体上,也留在小海的心口上。手术后的检查结果依然让小海绝望:骨肉瘤依然存在。经历了漫长的挣扎后,小海决定换医院,开始化疗。

2015年炎热的夏天,拉开了小海的化疗序幕。第一次化疗后,医生判断肿瘤发生转移,肺部被影响。第二次化疗,肺部结节被初步控制,但是身体状态急速下降。第三次化疗,尝试新的药物,但是肺部转移灶并没有消失,小海和家人也陷入绝望,同时也迎来了第二次手术和化疗,但是最后的检查结果,依然让人绝望,肋骨和肺部都出现了肿瘤转移。

其实不理想的治疗结果有多方面的因素。目前世界上关于骨肉瘤的治疗药物只有三、四种。治疗也以综合治疗为主,即:外科手术配合放化疗,手术切除肿瘤,化疗负责阻止肿瘤细胞繁殖。在医生的建议下,休息了一段时间后,小海决定进行第三次手术,在极度糟糕的身体条件下,小海决定险中求生,继续坚持手术和化疗,但是生的希望没有降临。

总共做了三次手术,15次化疗的小海想放弃了,但想到他爱的人,看着他热爱的世界,他又燃起了抗癌的斗志。

在病友的介绍下,小海决定尝试免疫治疗。

绝望中的希望之花

免疫治疗带来治愈希望

2017年底,小海首次尝试免疫治疗,每月注射一次免疫治疗药物的静脉注射。免疫治疗是人为地增强人体免疫功能,以达到治疗疾病目的的治疗方法。

癌症的免疫治疗也在2013年被《科学》杂志评为年度最重要的科学突破。抱着仅存的一点希望,在两个月后的复查中,小海终于等来了好消息:没有出现新病灶,病情暂时得到稳定。如今两年过去了,小海在一次次复查中,终于等到了病情稳定的结果。

“为了活着,一切都是值得的……小海说。虽然病情稳定并不代表抗癌结束,但他的痛苦已经缓解了大半,日常生活也没有受到太大的影响。看着父母终于面露笑颜,真的从心底里感到幸运,很难想象,如果我两年前就走了,他们该多么伤心。

参考资料:

[1] 《<人间世>回归再掀泪点!骨肉瘤是什么?如何早发现?》.健康报.2019-01-07

[2] 《今年获得诺贝尔奖的“癌症免疫疗法”是啥?令人恐惧的癌症能治了?》.科普中国.2018-10-02

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王达辉副主任医师 复旦大学附属儿科医院  骨科

王达辉,现任骨科主治医师、讲师;1996年进入上海医科大学基础医学院临床医学系学习,1999年进入华山医院临床医学院见实习;2001年毕业于复旦大学医学院(原上海医科大学)临床医学系,同年进入复旦大学附属儿科医院外科工作;2002年师从陈秋教授定向专业学习小儿骨科;2004年师从于国内著名小儿矫形外科专家、博士生导师马瑞雪教授,先后攻读医学硕士、博士学位;2007-2008年受教于香港中文大学郑振耀教授、吴健华顾问医生,于香港威尔斯亲王医院创伤与矫形外科学系fellowshiptraining并获证书,专业学习肢体延长及脊柱侧弯;2007年获得中级职称证书,2008年晋升主治医师并担任复旦大学上海医学院医学生小儿骨科讲教学;2011年获亚太骨科学会资助赴台湾、日本进行tavellingfellowshiptraining。专业从事小儿矫形外科,包括四肢畸形、创伤骨折、脑瘫、脊柱侧弯、肢体延长、四肢骨与软组织肿瘤。在国内国际会议大会发言10余次,在核心期刊发表论文报道8篇,参与编译著2部。

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