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问医生

中国癌症家庭:最痛苦的不是患者本人,而是患者的家人!

2019-11-28 15:52:1039健康网丘书凝
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核心提示:癌症带给患者及其家属猛烈的心理冲击与巨大的经济负担及精神压力,而病人所经历的所有情绪起伏,家属都会感同身受。除此之外,家属还承担着其他的风险,在倡导人文关怀的今天,好问君想,他们是不该被忽略的群体。

“医生,让我爸去吧,别再折腾他了。” 李安杰看着病床上全身插满大大小小管子,瘦骨嶙峋的父亲李国兰,从不在外人面前失态的他,却在此时掩面而泣。

李国兰去年11月底做了痔疮手术,但手术后依旧无法排便,每隔一小时李国兰就去厕所蹲着,但都毫无作用,他以为是手术的后遗症。持续这样的状态一个多月后,李安杰强迫父亲去做了核磁检查,结果医生告诉他,是直肠癌,晚期。

家人不相信,又换另一所医院做检查,在做了肠镜、核磁、CT等一系列检查后,结果还是一样。李国兰问儿子:“咋办?”李安杰扶着父亲,说:“治,倾家荡产也得治!”

2019年,李国兰开始配合医生治疗,李安杰和妈妈也一直陪在医院。

原本李安杰是有点小洁癖的人,但是在父亲住院的日子里,他可以蜷缩在病房外长凳上睡一夜,也可以在走廊里捧着盒饭便吃边注意病房里父亲的情况。在对抗直肠癌这场没有硝烟的战争中,李安杰从153斤瘦到119斤,178的汉子看上去更像个病人。

2019年7月2日,李国兰做完化疗,去上厕所,看着镜子里仿佛一副骷髅架,无一丝儿灵魂气的自己,他第一次觉得自己撑不住了,他告诉儿子,他想死。但是在中国人的传统观念里,放弃治疗,无疑为不孝,再说,好不容易坚持到现在,怎么可以放弃?李安杰安慰父亲,再撑一下就好了,只要再坚持一下,说不定就会有好结果。

2019年8月24日,李国兰出现了靶向药物耐药,只能重新检查反复换药,但病情带来的疼痛却有增无减。每次李国兰痛到声嘶力竭,浑身挣扎的时候,李安杰都不敢呆在病房里,他叫来护士们,躲在病房外,不敢看里边的情况,只是一次次听到父亲的嘶喊:“疼啊!太疼了!”

晚上,李国兰喊来儿子,拉着他的手,眼神带着恳切,李国兰说:“安杰,爸爸实在太疼了,受不住啊,你看看我这样子,哪还有一点儿人样啊。你帮帮爸爸,啊?”李安杰眼里噙着泪,抚慰父亲入睡,然后一个人躺在长凳上开始犹豫,想着自己是不是太自私了?但他谁也没说,母亲早就憔悴得不成样子,朋友们也只是重复简单的安慰,他只能自己做决定。

一个星期后,李国兰突发状况,陷入昏迷。医生问李安杰,还救吗?李安杰说,救了以后呢?“开刀,插管子,或许还能坚持几周。”这次李安杰没犹豫,“让我爸去吧,别再折腾他了。”

根据2019年1月国家癌症中心发布的最新癌症统计数据,近十几年来恶性肿瘤发病死亡率均呈持续上升趋势,而恶性肿瘤死亡占居民全部死因的23.91%;而我国目前每年恶性肿瘤发病约392.9万人,死亡约233.8万人,平均每天超过1万人被诊断出癌症,每分钟就有7.5个人被确诊癌症

这些令人害怕的数字,折射的是每一个癌症患者背后不曾被统计出来的沉重家庭。

“爸爸听到妈妈生病,立马就辞职搬到医院里来了;姥姥今年76岁,一有空就带着我弟弟去庙里拜佛,她还找了大仙算卦,说我妈妈能挺过去;还有,我舅舅现在去他朋友老家山上找什么神药,听说能治好癌症,不过太远了,要坐十几个小时火车,所以舅舅不带我……”37岁的赵琳年中被诊断为乳腺癌晚期,一个人的癌症改变了整个家庭的走向。15岁的女儿说起妈妈的癌症,总会告诉大家她的家人们正在努力。

黑龙江的张晓辉因为乳腺癌去世,丈夫刘亮料理完后事,将11岁的儿子托付给弟弟后,把自己锁在家里。整整23天后,家人破门而入,整个屋子都是烟头和啤酒罐,而刘亮抱着与妻子的结婚照躺在地上……

患上癌症,病人小心翼翼,家属“避重就轻”,但每个人心中都有一个死亡警钟,失去至亲的恐惧一直在家属的心中“嘀嗒”作响。有调查显示,在失去至亲的人群中,82%的人走不出来,他们在很长一段时间里失眠、呆滞、哭泣,甚至身体受损,无法继续正常生活。有一部分人还会产生轻生念头,想“跟着去”。

武汉的张涛,在医院查房的时候收到妈妈发来的微信:“儿子,能不能帮妈妈留个床位?医生说是宫颈癌中晚期了。”

早在妈妈说自己老是腹痛,分泌物异常的时候,张涛就劝说过母亲去医院检查,但或许是妇科病症让人些许尴尬,母子俩并未讨论过深。今年国庆节后,母亲再一次提到,张涛想着不能再拖,给她预约了妇科检查,提醒母亲一定要去检查。结果,他内心惴惴不安的预感被证实了。

张涛是医生,看过肝硬化病人痛苦地呕血,看过甲状腺癌病人手术时流了半床的血……作为医生,他身经百战;但作为儿子,他手足无措。这个年轻的医生,一边尽责守在工作岗位上,一边尽孝陪在母亲病榻前,他知道,这将是一场长久的拉锯战。

中国家庭讲究“儿孙满堂”,如同金字塔般,下基越宽,“家”就越坚实。但如今,更多家庭的“金字塔”被颠倒,越往下,家庭成员越少,甚至只有一个,“金字塔”摇摇欲坠,而这唯一的一个变成了中坚力量,只有他不倒,家才能支撑住。像张涛这样的独生子女癌症家属并不少见,癌症,是第一代独生子女们要面对的养老危机中的可能性之一。

曾经有癌症家属向小艾倾诉:“我从来没想过自己也需要帮助,毕竟生病的也不是我,我的亲人在和癌症搏斗,该帮助的是他,我怎么敢祈求更多的关注?但我也有痛苦,也会害怕,我不知道自己该跟谁说。”

小艾查阅大量资料,关于该如何关心癌症家属的文献很少,而一些“癌症晚期,家属该不该告知病人”、“家属应该如何护理癌症病人”等问题被更多人探讨,他们在教家属如何更好地承担责任,如何更好地去爱护患者。

诚然,癌症患者需要我们的大量关心和帮助,我们不断提高医学技术,不断完善医学设施,还给予他们必要的心理辅导。但癌症家属无法通过手术刀来切除自己内心的恐惧,无法通过药物来缓解身体的疲惫,我们只是在一次次地重复着两个字:“加油。”

钟南山院士曾说过:“人文精神是医学的核心价值,医学人文精神可有效调动患者的积极性,从而使自身成为治疗的重要组成;医学人文精神的核心体现不是‘态度好’,而是‘想方设法治好病防好病’。”小艾想,这不仅仅是针对癌症患者,家属也同样需要

一个全面的人文关怀,需要各方面的支持。医护人员可以对家属进行必要的健康宣教,包括对疾病的科普,让家属对疾病有全面的了解,放松心态;而护理上也应该提供支持,不至于让他们手足无措,手忙脚乱。住院期间为家属提供完善的陪护所需生活物品,并保持病房的整洁性、舒适性,缓解家属陪床的疲惫感。

提供情感支持。“找不到一个出口”,是很多癌症患者家属都面临着的问题,可以建立专门的情绪发泄场所,帮助他们发泄长期压抑着的绝望、寂寞、恐惧等心理,继而给予专门的心理安慰和疏导;

而社工可以做家属和医院的沟通人,帮助家属缓解不良情绪,倾听家属的倾诉,让他们知道,“有人听到了你,不是一个人”。

在癌症患者的生命终末期,“死亡教育”显得尤为重要。家属们面临失去亲人得痛苦,长期的压抑可能会在瞬间爆发,有的患者家属可能会因此迟迟走不出悲痛,家庭的悲痛氛围会长期持续。所以,需要专业人士进行干预,帮助他们早日走出痛失亲人的悲痛。

家属自己也不要“画地为牢”,多和同病房的其他家属交流,结伴吃饭、散步,也不要把自己困在病房里,多出去走走,与外界保持沟通,努力让自己处于良好的社会氛围中,稳定自己的心态,对患者和自己都有莫大的积极作用。

癌症带给患者及其家属猛烈的心理冲击与巨大的经济负担及精神压力,而病人所经历的所有情绪起伏,家属都会感同身受。除此之外,家属还承担着其他的风险,在倡导人文关怀的今天,小艾想,他们是不该被忽略的群体。

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