“我爸爸生病时，他的事情就是第一象限，我没有其他选择”

今天，在这个特殊的日子，我们想和大家分享，一个被家人全力以赴救下来的头颈癌患者的故事，从这场倾尽全力的生命拯救过程中收获爱和希望。

以下来自患者女儿的自述整理:

疑似肝癌复发，抽丝剥茧找出口腔真凶

2020年，8月初的一个早晨，父亲在洗脸的时候摸到下颚皮下有两个大包，当时想着可能是上火发炎啥的，也没怎么当一回事，觉得过一阵就好了。没想到，十几天过去了，这个包还是没有下去，当时我们就有点急了。8月13日，父亲去沈阳的三甲医院做了超声检查。很快检查结果出来了，淋巴结肿瘤，确定是肿瘤，就是不知道哪来的。

我当时心理其实是有点想法的，因为父亲在2017年的时候查出过小肝癌，来上海在一家三甲医院做了手术。所以我想可能就是肝癌复发了，赶紧安排父亲和家里人一起过来了，我们好在这家医院继续治疗。

8月17日，父亲在医院做了全身的PET-CT，想看看是不是除了淋巴结以外，还有别的转移病灶。结果出来了，让我们意外的是，肝部非常干净，就是脖子淋巴这里有两颗肿瘤。拍片子的主任也认识我们，他说口腔舌根那边看着有些东西，但是因为没到机器的检测限所以报告上没有呈现。

在等PET结果的同时，我们还做了病灶的活检穿刺、病理检查和免疫组化。病理结果显示是中等分化的鳞状细胞癌，已经比较有把握说是口腔癌了。27日我们又做了一个鼻咽喉的内窥镜，这下就彻底看清楚了，确实是口腔位置的肿瘤。

其实在头颈癌患者当中，我们已经算是比较顺利的确诊经历了，而且我们家的交流氛围也比较开放的，全家都保持信息同步。之前肝癌确诊的时候，我就跟父亲说过：“关于你的病情、症状，我不会瞒你一个字，也不会有任何跟你撒谎的部分，你要做到的就是相信我、相信医生，跟我们一起努力。”现在也是一样。

肿瘤肉眼可见变大，手术后进入艰难恢复期

接下来我们就转到了头颈外科出名的另一家三甲医院。8月31日我们做了颚面部的增强CT，确诊是口咽癌。比较糟糕的是，短短20天，当时父亲的肿瘤已经出现了肉眼可见的变化，我们都希望可以尽快做手术切除。

9月3日，我们办理了入院并做好了手术的准备。第二天做了第一次手术，是10个小时的大手术，做了左舌根的肿瘤切除、淋巴清扫、胸大肌的修复术和气管切开。让我们没有想到的是，父亲的皮瓣愈合不是很好，血管不太正常，修复不起来。所以后面陆续又做了三次清创的修复手术，出院时就到了10月16日。

由于17年成功的肝癌手术，让我们对父亲的身体和术后恢复有很大的信心，没想到父亲在头颈癌术后恢复上卡了这么久。而且父亲还插着气道管，为了保证口腔干净，喝水吃饭都要通过鼻饲，生活质量难以保持，这些都对他的情绪造成了不小的影响。父亲平时是个很爱说话的人，这下没办法张嘴讲话，可以说是身心的双重折磨。好在我们全家人都是全程放下所有事情来陪他，妈妈和姑姑也从老家过来了，我们三个人分好工，轮流照顾，一起熬过来的。

手术化疗放疗都走不通，免疫治疗带来惊人改变

因为之前的医院人比较多，父亲身体也确实经不起折腾。我们的外科主任向我们介绍了上海市东方医院的郭晔主任，说他的团队在头颈癌治疗上非常专业。所以我们就来了东方医院，准备在郭晔主任的指导下做术后的辅助放化疗，计划是先化疗再放疗。做完第一次化疗后，父亲的体重出现了明显下降。我们估计也有气道管的影响，父亲的心情不好，吃不下饭。所以化疗后我们又养了一阵，才继续准备做放疗前的CT检查。

CT结果不是很乐观，肺部有阴影，没办法判断是肿瘤转移还是感染，只能用排除法。我们去了东方医院的呼吸科做了21天的标准抗感染治疗，结束后检查发现肺部阴影还在。所以我们没办法又做了PET-CT，显示肺部有感染也有肿瘤。

现在唯一明确的是，父亲肯定不能做放疗了，如果同时有感染和肿瘤，一是做了没意义，二是容易引起放射性肺炎，得不偿失。

当时郭晔主任也很诧异，说很少有人在做化疗的同时发生肺部转移的，也说明了化疗对父亲的肿瘤是没用的，正好现在有个免疫治疗K药（帕博利珠单抗）刚刚获批，你们可以试试。

当时我内心其实是很迷茫的，一方面是很沮丧，父亲做过手术和化疗复发了，也没机会做放疗，没有别的治疗选择了，就剩下了免疫治疗。但是好像还有点庆幸，起码父亲还有免疫治疗可以试试，我们还是有希望的。

12月10日，父亲用上了第一针的K药。随后我们也拿着父亲术后的病理切片送去做了基因检测，24日结果出来了，有靶向药物可以用，而且PD-L1检测综合阳性评分（CPS）15，算是比较好的结果了。这个结果也让我安了心，如果免疫治疗无效，我们还可以用靶向治疗，现在免疫评分也很高，那我们就先继续K药治疗了。

30日，父亲继续做了K药的第二针治疗。当时医生其实并不建议这个时间段做检查的，因为免疫治疗一般来说起效没有这么快，看不出什么结果。但是父亲当时体感也比较好，我们也想看看情况，就拍了CT。结果还是让我们很欣慰的，看到了肿瘤有缩小的迹象，也让我们坚定了用K药单药治疗的心。毕竟父亲前面手术、气道管和化疗已经吃了很多苦头了，用K药的时候还是比较轻松的。

现在我们也进入了慈善赠药阶段，父亲除了来上海复查外就一直在老家待着，除了讲话声音小了点，身体已经和正常人没有什么区别了，他也很高兴得继续回去工作了。

从父亲现在的生活状态来看，我确实很庆幸他可以用免疫治疗，而且从效果看起来免疫治疗比起化疗更适合他，免疫治疗对他的身体没有任何不良影响，并且很好地控制了肿瘤。

想对病友说的话

回顾我们家的治疗经历，我想对其他的病友们说：第一是相信权威，我们可以在选择医生的时候做好我们自己的功课，搜集其他医生和病友的反馈，一旦认定了这个医生，就一定要相信他/她，坚定的相信。这些知名医生的医德、技术和专业都是非常靠谱的，你已经把自己或家人的身家性命交给他/她了，就一定要相信医生给的意见。

其次是保持头脑清醒，一旦自己或是家人生病，大家都有求生欲，心情肯定是很着急的，会受到一些外界声音的影响。我觉得可以多了解，但是一定要保持清醒，病人之间有很大的个体化差异，并不是别人用得好你也可以照搬。

最后就是要简单，不要把问题复杂化。我觉得人一生中总有一两件事情是跟它死磕的，我就是要这个目标，我就是要让他活着。只想着”让他活着“，就能排除很多干扰，知道怎么保持清醒，相信权威。对我而言，父亲生病后他的事情就变成了第一象限，我的生活也就只有第一象限，这个时间节点中我一定要全力以赴地帮助我父亲。

专家点评：

郭晔，主任医师,同济大学附属东方医院,肿瘤医学部副主任兼一期临床试验中心主任

这个患者的治疗经历是比较特别的，一是之前有肝癌病史。二是患者在术后辅助化疗阶段出现了肺转移，疑似肺部感染，排除花了一些时间。还好他PD-L1检测评分较高，直接用了免疫治疗做一线治疗，中间也出现了假进展，就是免疫细胞到了肿瘤周围，虽然片子看起来好像肿瘤在增大，但是患者的体感是比较好的。目前这位患者的肿瘤状态是PR（部分缓解），肿瘤缩小了至少50%以上的体积。他现在只用三周来用一次药，各方面体质和生活质量都很好，基本回归了日常生活工作。三是患者配合度很好，非常信任医生。

头颈癌可能大家之前关注的比较少，其实他们是很不容易的。不少头颈癌患者都有面部毁容的问题，而且器官功能比如发音、吞咽等方面都会受到影响，还有一部分患者可能需要永久的气管造瘘，身上一直带着口子。而且肿瘤患者通常都有失眠的问题，头颈癌患者通常会更明显。因为他们有可能术后吞咽功能受损，口水咽不下去，晚上喉咙会憋气或不舒服醒过来咳嗽。还有一些患者手术放化疗时可能损伤脖颈的血管，导致供血不足，进一步影响睡眠。

所以我们医生一直在探索头颈癌患者更耐受、生活质量不降低的治疗方案。现在我们有了免疫治疗，复发或转移的头颈癌，我们都会先考虑是不是有免疫治疗的可能性。如果PD-L1检测阳性，只要用帕博利珠单抗单药就可以；如果不是阳性，可能要帕博利珠单抗联合化疗。我们也会看转移的情况，一般来讲，头颈癌中有远处转移的病灶，使用免疫治疗的疗效比局部复发的病灶更好一些。比如说一个复发的病灶，脖子很大的肿块，用免疫治疗可能是打不下去；但是如果转移到肺部，虽然很多不是很大的病灶，反而疗效比较好。国外有很多研究证明了这点，有可能是远处转移以后肿瘤免疫原性会更强，比一个局部很大的肿块更有利于免疫治疗。

免疫治疗确实在一部分复发转移的头颈癌患者身上出现了特别好的疗效，让他们变成无病生存的状态。所以未来我们希望免疫治疗前移用于更早期的头颈癌患者，保护患者的器官功能，保证他们的生活质量。

除了治疗之外，头颈癌患者也需要更多关心。所以我一般是跟病人沟通得比较充分，而且会选择适合的环境，把每一件事情都讲清楚，告诉患者你为什么要这么做，你做检测的目的是什么，我判断这个病情是什么情况，而不是机械性的说你应该用什么药，让患者充分了解病情及诊疗过程，这对之后的治疗是很有益处的。

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