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3岁小女孩患上罕见生殖细胞肿瘤 等待救助

2010-11-0539健康网雨滴
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  多小的一个孩子啊,坐在病床上,就那么一丁点儿。孔里插着管,咙上插着喉管,手上打着吊针,坐在床上,安安静静。看到病床前一下子进来这么多人,里出现不安,小手下意识的紧紧抓着爸爸的手。。。

3岁小女孩患上罕见生殖细胞肿瘤 等待救助
小雅诗和爸爸妈妈在一起 (拍摄:刘可)
 
3岁小女孩患上罕见生殖细胞肿瘤 等待救助
坚强的小雅诗,安静的坐在床上 (拍摄:刘可)

3岁小女孩患上罕见生殖细胞肿瘤 等待救助
爸爸为小雅诗吸鼻水 (拍摄:刘可)

  咬着带血的纱布整整7天

  因颌面的肿瘤不断的疯长,诗诗不仅下颌部变得异常肿大,肿物还长满了口腔,部分舌头被切除,嘴里的齿也被覆盖,下嘴唇下翻,无法闭合,肿瘤生长速度迅速,导致口腔里的血管不断破裂,为了减少出血量,医生只好在诗诗的嘴里塞上纱布,用于止血。

  诗诗刚开始时很不喜欢,用手指着嘴里,希望爸爸妈妈帮她把纱布取出来。妈妈跟她解释,这个不能拔,是医生放进去的,为了让她更快的好起来。诗诗似乎明白了,安静下来,但嘴里的异物,不断破裂的血管产生的血腥味,她决定自己动手把这些东西拿出来。爸爸妈妈没有办法了,只好找来主治的医生,医生耐心的跟诗诗解释,这个不能拿出来,如果拿出来的话,就会出很多很多的血。。。诗诗明白流太多血是不好的,她不再要求爸爸妈妈把嘴里的纱布取出来,自己也不用手去抓。整整7天,诗诗咬着这一团带血的纱布度过了7天的时间。

3岁小女孩患上罕见生殖细胞肿瘤 等待救助
嘴里咬着纱布 整整7天

  现在孩子插着喉管,舌头也被部分切除,3岁的她能理解自己不能说话了?从手术室出来,麻醉过了,诗诗醒过来,突然发现喉咙上多一东西,自己发不出声音来,她很焦躁,不断的想说话。平常很容易说的话现在都说不了……经过几天的适应,诗诗终于和父母有了默契,她不再努力去发音,而是用手指,“我想喝水”“我想上厕所”“我想下去玩”……

  在不打吊瓶,不难受的时候,诗诗也会下床去玩,见到义工姐姐来,还会大方的把手里的玩具给姐姐。高兴的时候在病房里蹦蹦跳跳。妈妈说诗诗现在不能说话,但是高兴和哭的时候喉咙里还是会有较大声音,感觉得到她高兴和难受。

3岁小女孩患上罕见生殖细胞肿瘤 等待救助
不打吊瓶,不做治疗的时候诗诗还可以下床活动

  有次手术下来,诗诗很安静,没有哭,主刀的医生夸她,“大人都没办法忍受,这个3岁的小孩子又几叻噢。”

  或许诗诗能理解自己的病情吧,她知道打针,化疗,吸痰,手术,都是为了治她的病,虽然害怕,但当医生对她进这些操作时,她总是静静的,从不挣扎。

  罕见肿瘤 病情稳定 继续化疗

  据诗诗的主管医生黄科医生介绍,诗诗患的是“生殖细胞恶性肿瘤”,很罕见,现今都没有一个发病率的统计,而且肿瘤发生的部位在颌部,更是罕见中的罕见。

  根据诗诗的病情,儿科、口腔科、肿瘤科等联合制定了化疗方案,共需要进行6次化疗,现在已经进行了2个疗程的化疗了,从前2次化疗的情况来看,诗诗本身对化疗还是很敏感,肿瘤明显缩小、消失,至于化疗的确切效果则要等第4次化疗后,经过PET-CT的详细检查才能下结论。

  由于化疗对身体的影响比较大,成年人都难以忍受,6次下来诗诗能受得了吗?

  黄医生告诉我们,化疗的常见副作用为呕吐、掉头发、口腔溃烂等,而并发症是比较大的问题,外源性引起的并发症可以通过调整外部环境,尽可能减少交叉感染的机会,而内源性主要通过消化系统感染,可控性比较小,要根据个人抵抗力确定。由于诗诗年龄比较小,身体机能处在发育期,所以化疗后的恢复相对于成年人会快一些。

  黄医生介绍,经过治疗后,诗诗现在的病情比较稳定,但在化疗时,肿瘤细胞一旦有一个漏网,将会不断复制,转移,而且诗诗的情况也比较特殊,在第一次手术后已经发现转移到左股骨,情况比较危险,所以持续的化疗是不可少的。

  伸出援手 帮帮小雅诗

  据了解,由于诗诗父母都刚出来工作不久,积蓄不多,因为治病早已花光为数不多的积蓄,近期的治疗费用主要靠借以及爱心人士的捐助。诗诗接下来还将进行4次化疗,保守估计,每次的化疗费用在2-3万,加上其他检查、药物、并发症出现后的治疗等,大概还需要20万。

  11月3日,39健康网联合《广州日报》、《羊城晚报》、《南方都市报》、《医药经济报》多家媒体,共同关注诗诗治疗进展,呼吁爱心人士伸出援手帮帮小诗诗。在这次探访中,六祖慈善普济会祈福分队、祈福义工、儿童希望基金救助会也为小雅诗带去了近期的好心人捐款。广东狮子会珠江服务队的义工也前往探望,希望能帮到小雅诗。如果您方便,也可以直接到中山二院看望小雅诗,也可联系雅诗妈妈进行捐助。感谢大家。

  温秀梅(莫雅诗母亲)
  手机:13360866101

  农业银行(园洲支行)6228481133438114819 户名:莫雅诗
  农村信用社(园洲支行)6210181258802963532 户名:温秀梅

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  诗诗详情请关注:全力救助肿瘤患儿莫雅诗

(责任编辑:邹莲 通讯员:王海芳)

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