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面对隐秘杀手“卵巢癌” 女性亟需重视但不可盲目乱求“医”

2020-05-08 19:01:5939健康网
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核心提示:世界卵巢癌日期间,白求恩公益基金会携手全国妇瘤领域十余位专家,希望通过在线义诊和新手患者家属关爱营等项目,为患者提供专业、贴近自身情况的疾病诊疗信息,同时探索一种多方助力的抗癌新模式,帮助患者和家属建立抗击疾病的信心。

  “卵巢癌的危害随着近年来的科普信息传达已经逐渐光被女性认知,但我们在临床和本次调研结果中发现,虽然认知度有所提升,但依然存在三大痛点:专业信息获取难,新药可及性低,经济负担重。”谈及我国卵巢癌患者群体,中国医学科学院肿瘤医院妇瘤科主任及大外科副主任、北京协和医学院妇产科学系副主任吴令英教授显得忧心忡忡,“很多患者因为缺乏疾病和医疗方面的科学认知,又出于对疾病的恐惧,往往会轻信一些不可靠来源的信息,延误病情不说,还会蒙受不应该的经济损失。”

  2020年5月8日是第八个世界卵巢癌日,由白求恩公益基金会发起、再鼎医药支持开展了“白求恩关爱女性健康行动之予她时光·乐享新生-卵巢癌患者关爱项目”。其中,“中国卵巢癌患者及家庭生存现状调研”(以下简称“调研”)结果今日正式发布。本次调研通过在线上患者社区及患者群发放问卷的方式进行,旨在聚焦和了解卵巢癌患者及家属在治疗过程中遇到的困难及痛点,近千位患者和家属参与了此次调研。

  卵巢癌是最常见的妇科恶性肿瘤之一,被称为“妇癌之王”。此次调研发现,患者及家属在治疗中主要面临三大痛点,分别是:专业信息获取难、新药可及性低和经济负担重。同时,调研中超半数患者确诊时间不足两年,说明患者和家属在疾病初期获取专业治疗信息的需求更加迫切。

  基于患者的实际需求,世界卵巢癌日期间,白求恩公益基金会携手全国妇瘤领域十余位专家,希望通过在线义诊和新手患者家属关爱营等项目,为患者提供专业、贴近自身情况的疾病诊疗信息,同时探索一种多方助力的抗癌新模式,帮助患者和家属建立抗击疾病的信心。

  逾六成患者专业信息获取难,专家成最亟需科普来源

  本次调研结果显示,超过八成的卵巢癌患者及家属都加入了2个以上的患者群,并关注多个癌症科普公众号,但61.64%的卵巢癌患者及家属却仍表示治疗中面临的主要困境是获取专业治疗信息难。同时,尽管超过九成的患者及家属选择患者群和公众平台如微博、微信等为主要信息获取渠道,但超过92%的卵巢癌患者及家属表示更加期盼来自于医生的科普和建议,希望获得更专业的治疗指导。

  吴令英教授指出:“近年来,临床诊疗过程中,我们发现越来越多患者和家属在确诊后都会积极地在网络上获取疾病诊疗信息,积极‘自救’。其中一些信息获取比较全面充分,且能和主治医生积极沟通的患者家庭,可以和专家形成良性互动,治疗配合度和依从性也能相应提升,一定程度上帮助到患者的预后。”

  吴令英教授补充表示:“但另一方面,我们也看到,恶性肿瘤治疗较为复杂,但因网络信息分散、良莠不齐,一些片面或者错误的信息可能导致患者盲目参照其他病友的治疗经验甚至不遵从医生的治疗方案,这样不仅给医生临床诊疗造成了障碍,还可能让患者进入治疗误区,延误病情。未来医院和医生除了临床诊疗工作之外,也应该更加积极地参与到疾病科普的工作中,提供更加系统和专业的诊疗信息与建议,缩小患者在治疗中的信息鸿沟。相信随着患者和家属对于疾病信息掌握程度的不断提升,也将有助于改善疾病的预后,以卵巢癌为例,配合科学规范的治疗,相信患者的生活质量和生存时间将能进一步提升。”

  吴令英教授进一步解释道,“很多患者在患者群里分享信息时可能是好心,特别是通过某种药物或者治疗方式获益的患者,出于帮助其他患友的心理,进行的信息分享。但疾病是具备一定的个体差异性的,适合某个或者某类患者的治疗方式,未必就适合另外一类患者群体,但往往前者获益的结果带有一定的蒙蔽性,让后者产生盲从的效果,但对其治疗并无益处。”

  “除此之外,也不能完全排除别有用心或者其他一些出于其它目的的人士在群内发布一些不实信息。我在临床中就曾经遇到过一个曾经接诊的患者,在某个平台发布自己因为采用了某种治疗方式治愈的消息,当时还为其感到高兴,但随后不久该患者又来复诊,我问他为什么,结果他告诉我之所以公开说自己已经被治愈是因为对方给了自己钱,当时实在没钱治疗了所以才那么说的。所以患者群体在治疗过程中,一定不要盲信、盲从,要和自己的主治医生紧密配合,相信医生和正规的医疗机构。”吴令英教授如是提醒广大患者。

  而对于那些关注大量医院和专家公众号的患者们,吴令英教授对他们面对专业知识看不懂的困惑问题时表示,“其实患者们不用期望自己成为专家,医学是一个需要长期学习和积累的过程,你可以想一下,目前给你看病的医生大都是经过5年本科、3年硕士、3年博士、多年临床实践积累的专业人士,他们在面对疾病时尚有时存在不足,你自己去强求通过阅读专业信息就成为专家,从某种意义上来说是不切实际的。了解基本的卵巢癌知识和相关的注意事项就足够了,怎么治疗还是要相信诊治的医生。”

  超六成患者未接受创新疗法,信息缺失经济负担成主要阻碍

  本次调研结果还显示,84.48%的卵巢癌患者及家属对疾病整体治疗和创新治疗方式的认知有限,仅了解当前的治疗手段;而在了解创新治疗手段的患者当中,18%的卵巢癌患者因为家庭经济原因无法负担创新药物的治疗费用。治疗信息缺失和经济负担沉重,是患者获取卵巢癌创新治疗方法的主要阻碍。

  “近几年,国家通过对创新药的优先审评审批不断加快疗效确切并且临床急需药物的上市速度。然而还是有相当一部分患者因为不了解或是经济原因无法用上新药。” 吴令英教授表示,“例如去年年底刚刚获批上市的新药尼拉帕利,可用于铂敏感复发卵巢癌患者的维持治疗,同时其用于晚期卵巢癌一线维持治疗的新适应症刚刚也被FDA批准,并且已经在国内提交补充新药申请并被纳入优先审评。无论患者是否有BRCA突变,尼拉帕利都能显著延长其无进展生存期,未来将成为唯一一种单药用于卵巢癌一线维持治疗的PARP抑制剂,有望改变目前的临床治疗格局。因此,我们一方面需要通过各种渠道提高患者及家属对于创新治疗方式的了解,另一方面也呼吁这些创新药物能够尽快纳入国家医保目录,降低支付压力,让创新药切实惠及更多的患者。”

  探索线上患者助力新模式,赋能癌症家庭科学抗癌

  疫情隔离期间线上患者群活跃度明显超过以往,“群体抗癌”、“报团取暖”也给肿瘤患者家庭带来了更多的抗癌信心。考虑到卵巢癌患者长期病史的复杂性和肿瘤个体化治疗的必要性,此次白求恩公益基金会首次尝试了“医生进群语音答疑”的方式,让专家成为患者群中的“微信好友”,既可以了解患者复杂的治疗过程,就患者和家属当下急需帮助的问题进行指导,也能帮助患者群以最方便、最直接的方式获取专业信息,纠正误区减轻焦虑,帮助患者群科学规范学习,赋能群体抗癌发挥最大价值,预计超过7000名患者及家属将从中直接受益。

  另一方面,为了帮助新手患者家庭在诊断之初建立起积极科学的“家庭抗癌观”,避免确诊后因迷茫而走上弯路错路,增强患者和家属抗癌的信心,“陪伴升级·母亲节特别课堂” 卵巢癌新手患者家属关爱营将于5月10日上线。课程将由各地肿瘤医院临床专家担任讲师,对新诊断的患者家庭从科学治疗、家庭沟通、心理疏导到算好抗癌经济账等内容进行系统性授课,全面提高新手家庭的抗癌能力。患者家属可以通过白求恩公益基金会公众号留言进行报名。

  作为本次项目的支持方,再鼎医药首席商务官、大中华区总裁梁怡表示:“非常荣幸可以支持此次由白求恩公益基金会发起的卵巢癌患者关爱项目。作为一家本土创新药企,我们希望通过持续创新让更多患者从中获益, 延长她们的生命。然而抗癌是一项系统工程,除了药物,专业诊疗随访、经济支持、家属关爱及患者信心缺一不可。我们希望携手社会各界,聚焦卵巢癌患者及家庭需求,从专业信息获取到创新药物可及性,全方位多层次为癌症患者及家庭提供支持,为提高卵巢癌五年生存率,助力‘健康中国2030’做出贡献。”

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