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当肿瘤医生讨论生存率时,患者在想什么?

2019-05-14 00:42:31医脉通
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核心提示:肿瘤治疗评价涉及很多生存数据,如总生存期(OS)、无进展生存期(PFS)、客观缓解率(ORR)、疾病控制率(DCR),经过多年的努力,这些数据逐步提高。医生清楚地知道每一个数据代表的意义,但这对患者及其家属是否有同样的意义呢?


  肿瘤治疗评价涉及很多生存数据,如总生存期(OS)、无进展生存期(PFS)、客观缓解率(ORR)、疾病控制率(DCR),经过多年的努力,这些数据逐步提高。医生清楚地知道每一个数据代表的意义,但这对患者及其家属是否有同样的意义呢?


  作者:唐橙


  生存率,90%和100%

  在有名的KEYNOTE-189试验中,pembrolizumab组的总体反应率接近50%。50%是一个很好解释的数字,即使对数字不太敏感或者文化水平不高的人,都能与抛硬币联系起来,一半一半的几率。患者或许会对这个数字感到兴奋或失望,但他一定能理解,不用费很多口舌去解释。

  但是对非50%、0和100%的数字,即使比50%高,也会让患者变得很难理解。一些与100%很接近的数字,如98%、90%和100%,跟患者解释起来的时候,会发现患者突然化身严谨的数学家,能从这些相差很小的数字中找出巨大的差别。当我们为某一肿瘤5生存率提高到90%而欣喜时,患者想的是离100%还差10%。

  药物毒性,0和5%

  通常来说,发生率低于5%的事件会被解释为不可能发生的事件。当我们谈到药物毒性时,不要说5%,一个发生率为1%的毒副作用也得跟患者打预防针。

  低风险乳腺癌患者接受保乳术后的局部复发风险小于5%,按我国肿瘤医生的工作强度来看,早期乳腺癌患者的年接诊量怎么也会高于100,在一个工作多年的高年资医生眼中,这个不可能发生的事件就不可能不发生了。

  医院是疾病的集中地,也是不幸的集中地。所以,任何低概率的毒副作用,医生都不会用“不可能发生的事件”去解释,反而要强调非0的事实。

  我们面对不好事情,用到“希望”这个词的频率大于“打算”。5%代表希望,让患者明白事件的发生率真的很低;非0是打算,再低的发生率也无法保证不发生。

  数字,简单却难以理解

  在最近发表在《临床肿瘤学杂志》(Journal of Clinical Oncology)的一篇肿瘤分子检测研究中,研究人员指出,“患者不理解我们使用的大多数术语,解释术语的定义也不能提高患者的理解。”

  数字有简明直接的特点,能迅速抓住对方的吸引力并向其传播观点,新闻标题就很会利用这个特点。我们评价治疗效果时用到的各种术语,最终都会落到数字上。这些术语的差别很微妙,媒体喜欢用数字做标题,同时模糊掉这些生存数据的差别。比如某个新药的客观缓解率为50%,这确实是一个很大的进展,可是新闻标题却变成“治愈率可达50%”。人总是会选择更容易接受的信息,到患者这里,他们就只记得“治愈率50%”。

  有时我们给患者解释一通生存数据,结果患者接受的不是那些他们不懂的术语,而是他们以为自己懂的数字。比如,当你告诉患者某种治疗会使总体生存率提高40%,然后让他们重复一遍内容,十有八九答案是“生存率是40%”。

  所以医生在跟患者讨论治疗方案时,应该尽量避免用多种术语多个数字。放射科医生经常需要跟患者讨论小细胞肺癌的预防性头颅照射(PCI),这是一种有潜在毒性的预防性治疗,所以患者更关心其能带来的绝对获益,才能做出明智的决定。进行PCI可使总生存率提高5%,换句话说,每100人中就有5人将被治愈。这个比例如果换成图片解释,患者能从一脸懵逼到眉开眼笑。

  患者想知道什么

  肿瘤生存数据影响对治疗决策和和方案选择选择的重要性不言而喻。但是,对患者来说是否同样重要呢?

  我们喜欢用“还行”、“一般”、“不错”、“很好”这些模糊的形容词。成绩本上的评价是“不合格”、“合格”、“良好”和“优秀”,描述健康是“欠佳”、“一般”、“良好”,对生活和健康的体验,大部分人是用定性描述而非定量描述。

  某个治疗是缓解治疗、姑息治疗还是无效治疗,毋庸置疑,这需要明确地告知患者家属。具体到特定的生存数据呢?有时候,患者其实不想知道。任何病,无论相对风险是多少,具体到个人,绝对风险不是0就是100%。

  医生和患者对治疗的风险容忍度不同。了解生存数据只是一个开始,患者及家属如何看待这些数字才治疗决定的最终驱动因素。

  患者是想赌5% 、10%甚至20%的局部复发风险,还是想通过放疗来降低风险?这就像斗地主,出一个三带一,可能拆顺子也可能是春天。了解并理解胜算,才能做出明智的决策。

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